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协助患者做出决定以制定乳癌管理方案

by moneycompass
29 Oct 2021
in 生活品味
乳癌

与她携手同行 医患共同决策制定更好治疗方案

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今天,马來西亚癌症研究机构(简称CRMY)和罗氏马来西亚(有限公司(Roche)携手合作,推行一项主题为“与她携手同行,医患共同决策制定更好治疗方案”(Together, making better decisions for with Her)的活动,借此提高人们在乳癌决策方面的醒觉意识。现代的乳癌决策方案不再取决于医生告诉患者该怎么做,相反地,医生、患者及其亲人应该携手合作,与乳癌患者共同决策以更好地改善她们的健康状况。作为上述活动的一部分,马来西亚癌症研究机构为乳癌患者推出了两款患者决策辅助工具,帮助患者与她们的医生携手同行并做出共同治疗决策。

癌症这个词令人心生恐惧,甚至人人都可能闻“癌”色变。一旦女性确诊患有乳癌时,她们往往会感到迷茫、恐惧和焦虑。很多人对各种治疗专业术语感到不知所措,更不知道应该如何做出与治疗相关的决策。她们通常会求助于主治医生、甚至寄望于自己的家人和朋友能做出决定,有时候,人们对于以医院为基础的相关治疗和化疗心存恐惧,

乳癌 这可能会促使她们考虑接受自以为更“天然”但无效的其他治疗方法。

马來西亚癌症研究机构首席科学长拿汀巴杜卡张素芳教授说:“乳癌治疗已经取得了许多进展,我们已经不再处于所有患者接受相同治疗方案的境况。我们在马来西亚的研究表明,乳癌患者经常都会感到慌乱失措,她们需要获得帮助以更了解治疗选项。”

两款患者决策辅助工具之一的主要作者兼家庭医生李冰莹教授补充说明:“通过采访来自所有社会经济背景的马来西亚患者,我们在过去3年期间完成了这项研究,这些资讯最终融汇贯通成备有不同本地语言版本的患者决策辅助工具。”

马来亚大学医疗中心(简称UMMC)肿瘤专科兼上述决策辅助工具开发团队主力专家之一的 Adlinda Alip 副教授补充说明:“乳癌治疗取得了重大进展,我们不再处于所有患者接受相同治疗的局面。这是四个重要进展的例子:(1) HER2型乳癌患者现在可能需要在手术前接受化疗 (2) 有些患者可能需要进行额外基因检测以了解自己是否需要化疗 (3) 部分激素受体阳性患者可能需要激素治疗而不是化疗,最后 (4) 遗传BRCA 基因的人可能需要针对性改变这种基因功能的创新疗法。但是,理解这些医学术语可能很困难,因此以浅白易懂方式提供客观平衡资讯的患者决策辅助工具,对于本地患者而言极为重要。”

患者决策辅助工具有助于提供附加信息,以支持医生所提供的相关资讯。马来亚大学医疗中心(UMMC)乳房外科医生兼开发团队主力专家之一的Nur Aishah Mohd Taib教授表示:“这是一个由多位专家和研究团队研发的工具,包括不同专科领域的医生,以及护士和患者导航员。他们专注于帮助患者确定对患者而言重要的事项,并通过提高患者自我醒觉意识,使得患者能够选择最适合自己的治疗方案。”

马来西亚安宁疗护机构(HOSPIS)医疗总监兼开发团队主力专家之一的Sylvia McCarthy医生补充说明:“患者也参与了上述决策辅助工具的开发,所以这些辅助工具将能为患者提供帮助。它提供了许多以患者为核心的明确信息,不仅是医疗信息,也提供了确定个人治疗目标的框架。”

最近在患者团体组织中推介患者决策辅助工具时,开发团队也进行了一项调查,以了解患者从诊断到治疗过程的决策模式。34 名参与调查的受访者中,有94% 认为在决定治疗时赋予患者知情权力很重要。这项调查结果也显示,医生(47%)目前是决定患者治疗选择的最大影响因素,另外有32%受访者回答,患者、医生、护理人员和社区对治疗决策存在某种形式的影响。受访者提出了主导他们抗癌过程的三大主要因素:更深入了解治疗方案、财务支援,以及是否有人从诊断到治疗后续步骤给予患者相关指导。拿汀巴杜卡张素芳教授进一步补充:“我们认为上述所有发现都息息相关,而且也非常契合我们今天的活动目标。”

患者决策辅助工具的潜力获得了许多医护人员的高度支持,其中包括临床和放射性肿瘤专科医生Natasha Mohd Hasim,以及肿瘤整型外科医生薛美虹副教授。薛美虹副教授指出,多学科团队 (简称MDT) 模式是共同决策的重要关键,原因在于成功治疗乳癌可能需要多种类型的治疗,比如手术、放疗、化疗和标靶治疗,甚至也需要考量康复治疗和情感支援等不同因素。

“决策辅助工具将让主治医生和患者获益良多,他们能够有效结合各种方法来治疗疾病并制定出最佳方案。我举例,HER2阳性乳癌的最佳治疗方案,是在手术前进行化疗和HER2标靶治疗,因为这个方案能取得更好的治疗反应并提高患者长期存活率。长久以来,HER2 阳性乳癌都被视为预后不良的患者群组,随着针对 HER2 标靶治疗方案的进步,现在有更多患者有希望能够达到更良好的存活率。” Natasha医生补充说明。

薛美虹副教授表示外科医生的角色也在逐渐演变:“二十年前,几乎所有患者都会被建议先进行手术,然后再进行化疗和放疗。但是,随着医学不断进步,医生可能会建议很多早期乳癌患者(尤其是HER2阳性乳癌)手术前先进行标靶治疗和化疗,我们称为新辅助性治疗。这样做能让医生了解治疗是否有效,同时制定更具灵活性的后续个体化治疗方案,以尽可能提高患者的存活机会,结合多学科治疗的模式,并与患者共同做出决策。”

森那美基金(Yayasan Sime Darby)首席执行长Yatela Zainal Abidin 博士表示,基金会深感荣幸能与马來西亚癌症研究机构合作推行这项重要举措:“森那美基金非常荣幸能与马来西亚癌症研究机构建立长达9年的合作关系,通过森那美LPGA高尔夫球锦标赛为低收入乳癌患者建立一站式援助中心并资助患者决策辅助工具。我们希望与马来西亚癌症研究机构的长期合作关系,能让更多低收入家庭的妇女获益,尤其是那些急需援助的B40群体,赋予她们知识的力量,帮助她们做出决策战胜乳癌!”

罗氏马来西亚私人有限公司 (Roche)医药准入兼企业事务总监 王雪燕女士也非常赞许马来西亚癌症研究机构为患者决策辅助工具付出的努力:“罗氏(Roche)非常荣幸能支持这项推介活动,在罗氏, 我们坚信一切应以患者为核心我们相信应该为乳癌患者的抗癌之旅提供支援,帮助他们做出正确的治疗选择。在我们欢庆公司成立 125 周年之际,希望今天与马来西亚癌症研究机构的合作伙伴关系,将会引导罗氏迈向可持续性及健康的未来, 同时也为更多患者提供,支持并赋予她们知识和决定的权利!”

早期乳癌患者决策辅助工具的开发团队是成员包括Ng Chirk Jenn 医生/教授、Lee Ping Yein医生/教授、Nur Aishah Md Taib 医生/教授、拿督叶清霞医生/教授、Adina Abdullah医生/副教授、Khatijah Lim Abdullah 医生/教授、Lee Sian Boy 女士、拿汀巴杜卡张素芳教授、Ong Siu Ching医生和Yamuna Rajoo博士。转移性乳癌患者决策辅助工具的开发团队包括 Lee Ping Yein医生/教授、拿汀巴杜卡张素芳教授、Cheong Ai Theng 医生/副教授、Sazlina Shariff Ghazali医生/教授、Aneesa Abdul Rashid 医生、Nur Aishah Md Taib医生/副教授、Ng Chirk Jenn 医生/教授、Sylvia McCarthy医生、Chen May Feng 博士、Maheswari Jaganathan 女士、Ong Siu Ching 医生、Yamuna Rajoo 博士、Ong Soo Ying 医生和 Pua Tze San 医生。患者决策辅助工具的布局则由Spring Design Malaysia 的 Adam Wong 先生和 Emily Yeoh 小姐统筹设计。

已经在马来西亚癌症研究机构注册的患者皆可获得适用于乳癌患者的患者决策辅助工具。欲注册以获取患者决策辅助工具,请点击 此处 。欲了解更多资讯,请浏览网站 www.cancerresearch.my 。欲支持马来西亚癌症研究结构,请通过网页捐款 www.cancerresearch.my/donate

阅读更多: 患有骨关节炎和关节疼痛问题的亚洲人群,每10人中有4人认为新冠肺炎行动管制对他们的生活质量产生了负面影响,包括情感和生理方面。

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